NBC debuteerde onlangs met een nieuwe show genaamd Struikeldeeen komedie over a voormalig kampioenswinnende junior college cheer-coach die nu leiding geeft aan een team buitenbeentjes.
Sommige eerdere recensies van de show, die op 7 november in première ging, noemden het ‘hilarisch’ en ‘vol scherpe teksten’. Maar de nieuwe sitcom, met in de hoofdrollen Kristin Chenoweth, Jenn Lyon en Taran Killam, laat kijkers lachen om meer dan alleen de capriolen van de cheerleaders. Dit maakt narcolepsie, een ernstige neurologische aandoening, ook tot een terugkerend grapje.
Narcolepsie, een chronische aandoening die voor patiënten grote uitdagingen kan opleveren, staat centraal in de show, aangezien een personage genaamd Madonna (Arianna Davis) aan de aandoening lijdt. Als gevolg van de aandoening valt Madonna zonder waarschuwing flauw, soms zelfs midden in een routine, waardoor ze een getalenteerd maar onhandig persoon is.
De dramatische, moeilijk te missen afbeelding kan vergelijkbaar zijn met wat veel mensen die weinig over de aandoening weten, geloven.
Per Johns Hopkins-geneeskundeeen persoon met narcolepsie kan symptomen ervaren zoals overmatige slaperigheid overdag, slaapverlamming, slaapstoornissen en soms kataplexie (plotselinge spierzwakte). Het kan ook geheugenverlies, concentratieproblemen en depressie veroorzaken.
Maar experts zeggen dat het er niet uitziet als wat er vaak op het scherm wordt afgebeeld – en dat is om een aantal redenen een probleem, zeggen ze.
Julie Flygare, oprichter Slaapprojectis een vooraanstaand woordvoerder van narcolepsie en een bekroonde auteur bij wie ook de diagnose van de aandoening is gesteld. In een online petitie aan NBC schreef Flygare dat narcolepsie niet iets is dat Hollywood vaak uitbeeldt.
Tijdens een episode van slaperigheid voelen narcolepsiepatiënten zich zelfs slaperig en willen ze slapen, net zoals ze naar het toilet willen, schreef Flygare. “Dit gevoel van slaperigheid geeft iemand over het algemeen een bepaalde hoeveelheid tijd (van een paar tot 30 minuten) om een slaapplaats te vinden. Zelfs op extreme momenten zullen mensen met narcolepsie gaan liggen, zitten of hun hoofd en lichaam omhoog houden om letsel te voorkomen.”
Ondertussen doet het moment waarop Madonna plotseling flauwvalt op het scherm haar personage hardop lachen, zei Flygare Snel bedrijf dat dergelijke uiterst onnauwkeurige afbeeldingen van neurologische aandoeningen gevaarlijk kunnen zijn en zelfs tot vertragingen bij de daadwerkelijke diagnose kunnen leiden, “door te suggereren dat een persoon symptomen ervaart die hoogst onwaarschijnlijk of biologisch onmogelijk zijn.”
Flygare zegt dat beeldvorming één van de redenen is waarom het acht tot vijftien jaar duurt om een nauwkeurige diagnose te stellen.
Een gemiste kans voor Hollywood
Als narcolepsiepatiënt zei Flygare dat NBC een kans heeft gemist om mensen te laten zien hoe de aandoening werkelijk is.
“Ik geloof dat Hollywood de grootste volksgezondheidsvoorlichter ter wereld is, maar het lijkt erop dat ze die rol niet altijd op zich willen nemen”, zei hij. “Als je een echte aandoening wilt gebruiken die 200.000 Amerikanen en 3 miljoen mensen over de hele wereld treft – inclusief veel kinderen – denk ik dat het belangrijk is om je huiswerk te maken en samen te werken met vooraanstaande medische experts en gemeenschapsgroepen.”
Daarom roept Flygare’s petitie NBC op om enkele stappen te ondernemen om het beter te doen, zoals samenwerken met de narcolepsiegemeenschap om echte symptomen van de aandoening weer te geven, en zelfs het verstrekken van educatieve middelen aan kijkers.
Snel bedrijf nam contact op met NBC om te vragen of ze de petitie hadden gezien of plannen hadden om de zorgen weg te nemen, maar op het moment van publicatie nog geen reactie hadden ontvangen.
Flygare zei dat kennis erg belangrijk is in het leven productief leven met deze omstandigheden. Volgens de online petitie: “Zodra de diagnose is gesteld, kunnen mensen met narcolepsie hun symptomen onder controle houden met medische behandeling, aanpassingen van hun levensstijl, dutjes en sociale ondersteuning.” Maar vandaag de dag, zegt hij, kunnen wijdverbreide misvattingen die door het grote publiek worden gepropageerd, in de weg staan – en dat doen ze ook.
Uiterste deadline voor Fast Company Prijs voor wereldveranderende ideeën is vrijdag 12 december om 23:59 uur. PT. Solliciteer vandaag nog.
