Fernando Moreno is actief geweest dialyse ongeveer twee jaar lang, waarbij hij het ‘ondraaglijke’ wachten op een nieuwe nier doorstond die zijn leven zou kunnen redden. Het beperkte sociale contact in de wereld maakte haar hoop afhankelijk van de stijgende nationale niveaus wachtlijst voor transplantatie.
Dat was tot eerder dit jaar, toen het ziekenhuis in Philadelphia waar hij werd behandeld hem in verband bracht met een veelbelovend proefproject dat hem had gekoppeld aan ‘engelsupporters’ – barmhartige Samaritanen verspreid over het land die hun sociale media-contacten gebruikten om zijn verhaal te delen.
Tot nu toe heeft het Great Social Experiment, zoals de oprichter, filmmaker David Krissman uit Los Angeles het noemt, geen vrachtwagenchauffeur gevonden in Vineland, New Jersey, een levende nierdonor. Maar er zijn bemoedigende eerste tekenen dat de aanpak van de engelenadvocaten werkt, en er bestaat geen twijfel over dat dit Moreno hernieuwd optimisme heeft gegeven.
“Dit proces was buitengewoon”, zegt Moreno (50), wiens vader op 65-jarige leeftijd stierf aan nierfalen. “Ik hoop alleen dat er iemand is die bereid is het risico te nemen.”
Moreno maakte deel uit van een pilotprogramma met vijftien patiënten dat in mei van start ging in drie ziekenhuizen in Pennsylvania. In deze studie werd getest of gemotiveerde vreemden die vrijwilligerswerk doen de kans kunnen vergroten op het vinden van een levensreddende match voor een nieuwe nier – vooral voor mensen met een beperkt sociaal netwerk.
“We weten hoe dit altijd is gedaan, en we proberen het op steroïden te zetten en ze echt de hulp te geven die ze nodig hebben”, zei Krissman. “De meeste patiënten zijn te ziek om dit zelf te doen – velen hebben niet de vaardigheden om het zelf te doen.”
Op zoek naar een blauwdruk voor de toekomst
Het Gift of Life Donor Program, dat dient als orgaanverwervingsnetwerk voor Oost-Pennsylvania, Zuid-New Jersey en Delaware, ondersteunt het pilotprogramma met een subsidie van meer dan $100.000 vanaf de oprichting.
Tot nu toe hebben twee van de vijf patiënten in het programma via Temple University Hospital nierdonoren gevonden, en één patiënt bereidt zich voor op een operatie, aldus Ryan Ihlenfeldt, directeur klinische transplantatiediensten van het ziekenhuis. Eén op de vijf patiënten in het University of Pittsburgh Medical Center in Harrisburg heeft ook een transplantatie ondergaan.
De aanpak die Krissman heeft ontwikkeld is iets nieuws, zegt Richard Hasz Jr., CEO van Gift of Life, en kan helpen bij het identificeren van de soorten boodschappen die potentiële levende nierdonoren aantrekken en motiveren.
“Dit was het eerste wat mij opviel”, zei Hasz. “Daarom is de stichting, denk ik, zo geïnteresseerd om dit te doen – het te bestuderen en hopelijk te publiceren – zodat we, als je wilt, die blauwdruk voor de toekomst kunnen creëren.”
Gift of Life stemde ermee in om uitgebreidere tests te financieren en hielp Krissman bij het identificeren van elk vijf patiënten in Temple, UPMC-Harrisburg en Jefferson University Hospital in Philadelphia.
Hasz zei dat de aanpak van het pilotprogramma het bereik van sociale media combineert met Krissmans talent voor het vertellen van verhalen en agressieve inspanningen om de eigen connecties van patiënten te mobiliseren.
“We weten dat wachtende patiënten niet altijd de energie of de middelen hebben om dit zelf te doen,” zei Hasz.
Er zijn andere manieren waarop patiënten ‘microsites’ kunnen creëren waar ze hun verhaal kunnen vertellen en naar geschikte donoren kunnen zoeken. Maar een proefprogramma dat momenteel in Pennsylvania loopt, heeft tot doel patiënten in contact te brengen met veel potentiële donoren en video’s en andere manieren te produceren om hun boodschap te verspreiden.
Potentiële ‘sneeuwbal’
Krissmans strijd tegen een ziekte zo’n twintig jaar geleden inspireerde hem om de enorme uitdaging van het verhogen van het aantal levende nierdonaties te overwinnen. Hij was meer dan een jaar verzwakt voordat de behandeling hem hielp herstellen. Hij legt uit: “Het gaf me mijn leven terug. En ik ben nooit vergeten hoe chronische pijn voelde.”
Na het produceren van een podcast over niertransplantaties rekruteerde Krissman via Facebook vier patiënten die op een nier wachtten. Hij kon ze allebei helpen. De tweede poging, een proefprogramma met drie patiënten in North Carolina dat vorig jaar eindigde, hielp bij het matchen van die drie patiënten met levende donoren.
Becca Brown, directeur transplantatiediensten bij UPMC-Harrisburg, denkt dat dit een groot verschil kan maken.
“Er is potentieel dat dit groter wordt”, zei Brown. “Ik ben benieuwd wat er gebeurt en of we het op andere patiënten kunnen toepassen.”
Ongeveer 90.000 mensen in de Verenigde Staten staan op de lijst voor niertransplantaties, en de meeste van de ongeveer 28.000 nieren die vorig jaar werden getransplanteerd waren afkomstig van overleden donoren. Levende nierdonaties zijn moeilijk te verkrijgen; vorig jaar werden ongeveer 6.400 nieren getransplanteerd. Jaarlijks sterven in de Verenigde Staten duizenden mensen terwijl ze wachten op een orgaantransplantatie.
Levende nierdonatie kan een betere keuze zijn omdat het de kans op orgaanafstoting verkleint. Ze maken het mogelijk een operatie te plannen op een tijdstip dat optimaal is voor de donor, de ontvanger en het transplantatieteam. En volgens de stichting gaan levende donornieren gemiddeld langer mee dan nieren van overleden donoren.
De National Kidney Foundation zegt dat levende donoren minimaal 18 jaar oud moeten zijn, hoewel sommige transplantatiecentra de minimumleeftijd op 21 jaar stellen. Potentiële donoren worden gescreend op gezondheidsproblemen en kunnen worden uitgesloten als ze een ongecontroleerde hoge bloeddruk, diabetes of kanker hebben, of als ze roken.
Veel levende donoren doen ‘gerichte donaties’ om te bepalen wie hun nier krijgt. Ongerichte donaties worden anoniem aan patiënten gedaan.
Een manier om een verschil te maken
Francis Beaumier, een 38-jarige informatietechnologiewerker uit Green Bay, Wisconsin, sloot zich aan bij het Angel Advocate-programma nadat hij een dubbele levende donor was geworden: een nier en een deel van zijn lever.
Hij ziet het programma als “een geweldige manier voor iedereen om een klein verschil te maken.”
Een andere engeladvocaat, Holly Armstrong, is ook een levende donor. Hij hoopt dat zijn inspanningen vruchten zullen afwerpen.
“Sommige mensen blijven ernaar zoeken”, zegt Armstrong, die in Lake Wiley, South Carolina woont. “Maar misschien zijn er mensen zoals ik, die stoppen met zoeken en zeggen: ‘Dit kind heeft een nier nodig.’”
Uit een vorig jaar gepubliceerd onderzoek bleek dat mensen die vrijwillig hun nieren doneerden een lager risico op overlijden door een operatie hadden dan artsen eerder dachten. Door 30 jaar levende nierdonoren te volgen, ontdekten onderzoekers dat minder dan 1 op de 10.000 donoren binnen drie maanden na de operatie stierf. Er wordt gedacht dat nieuwere en veiligere chirurgische technieken het risico op 3 sterfgevallen per 10.000 levende donoren verminderen.
Temple bedient een groot aantal arme patiënten die moeite hebben met het begrijpen van gezondheidsproblemen en lijden aan ongecontroleerde hoge bloeddruk en diabetes, zei Ihlenfeldt, die daar werkt.
“Wat David probeert te doen is een ondersteunend netwerk rond patiënten verenigen die hun verhalen voor hen delen”, aldus Ihlenfeldt.
Verzamelen voor Ahmad
Tijdens een openingsevenement in een vergaderruimte in Harrisburg voor nierpatiënt Ahmad Collins luisterden enkele tientallen vrienden en familie aandachtig terwijl Krissman het spelplan besprak, vragen beantwoordde en het transplantatieproces uitlegde.
Collins, een 50-jarige stadsmedewerker en voormalig quarterback van Penn State, heeft tien uur per nacht dialyse nodig sinds een medische ingreep eind vorig jaar nierschade veroorzaakte.
Zijn gedachten gingen uit naar eventuele vreemden die zouden besluiten mee te gaan.
“Het kunnen superhelden zijn”, zei Collins. “Ze hadden de kans om iemands leven te redden, en het komt niet vaak voor in het leven dat je die kans krijgt.”
—Mark Scolforo, Associated Press
