Op mijn laatste dag bij mijn oude baan kon ik niet inloggen.
Ik ben al maanden ziek (meer dan ik aan mijn manager kan uitleggen) omdat ik geen woorden heb gehad over wat er met mij is gebeurd. Ik was 25, leidde product bij een technologiebedrijf en probeerde een carrière op te bouwen terwijl ik stilletjes aan het ontrafelen was. Ik was dat jaar twee keer naar de Eerste Hulp geweest, had een reeks specialisten gezien en van meer dan één arts te horen gekregen dat mijn symptomen waarschijnlijk psychologisch waren. Ik was zo bang.
Uiteindelijk werd bij mij een auto-immuunziekte vastgesteld, een aandoening waarbij het immuunsysteem van het lichaam de eigen weefsels van het lichaam aanvalt. A naar schatting 50 miljoen Amerikanen leven met een auto-immuunziekte, en vrouwen die het goedmaken 80% van degenen die zijn gediagnosticeerd.
Kinderopvang, vooroordelen op de werkplek en moederschap worden vaak genoemd als belemmeringen die vrouwen ervan weerhouden weer aan het werk te gaan. Chronische ziekten zijn bijna nooit een gespreksonderwerp, ook al lijden er meer mensen op de arbeidsmarkt aan dan de meeste bedrijven zich realiseren. Voor veel vrouwen met auto-immuunziekten is er een andere dynamiek die stilletjes hun carrière vormgeeft.
Ik beschouw het als een ‘carrièrelimiet’-auto-immuunziekte.
In tegenstelling tot traditionele glazen plafonds komen ze niet voor in beleids- of prestatiebeoordelingen. Dit blijkt uit de kleine, persoonlijke beslissingen die vrouwen zelf nemen, vaak zonder te vermelden wat hen drijft. Heeft u een promotie gekregen om meer te gaan werken? Heeft u een functie waarvoor u moet reizen? Van baan wisselen en het risico lopen een verzekering te verliezen die u zich niet kunt veroorloven te verliezen?
Om erachter te komen wat veel vrouwen ervaren, werkte WellTheory samen met Wakefield Research en de Autoimmune Association om precies dat te doen een landelijk onderzoek uitvoeren van 250 werkende vrouwen in de VS die leven met auto-immuunziekten. Wat we ontdekten was duidelijk: 70% zei dat hun ziekte hun carrièrepotentieel beperkte. Bijna twee op de vijf (39%) hebben hun werkuren verminderd, en bijna een derde is overgestapt naar minder veeleisende banen om aan hun omstandigheden te voldoen. Twee op de drie mensen blijven in een baan die ze anders zouden verlaten, omdat ze het zich niet kunnen veroorloven hun ziektekostenverzekering te verliezen.
Elk van deze beslissingen werd in het geheim genomen, zonder dat iemand om hen heen op de hoogte was van de gezondheidstoestand die aan de beslissing ten grondslag lag. Banen met stabielere arbeidsvoorwaarden krijgen stilzwijgend voorrang boven banen met hogere salarissen. Promoties zijn onrealistisch als ze langere uren en meer reizen en symptomen buiten de dienstregeling betekenen.
Wat dit moeilijk te behandelen maakt, is dat de meeste auto-immuunsymptomen onzichtbaar zijn. Vermoeidheid, chronische pijn en hersenmisten andere symptomen verschijnen niet vanzelf tijdens de bijeenkomst. Uit het onderzoek bleek dat 61% van de vrouwen zei dat hun symptomen hun vermogen om elke dag of bijna elke dag op het werk te functioneren belemmeren. Toch heeft 61% hun diagnose niet bekendgemaakt aan het bedrijf waarvoor ze werken. Van degenen die dat niet hebben gedaan, maken de meesten zich zorgen over het feit dat ze worden beoordeeld, als onbetrouwbaar worden gezien of over het hoofd worden gezien bij het zoeken naar kansen, vooral in een competitieve omgeving.
Naarmate meer mensen tijdens hun werkzame leven chronische aandoeningen ontwikkelen, is dit een probleem op de werkplek geworden en niet alleen een persoonlijk probleem. Wanneer we deze realiteit onderkennen, kunnen we werkplekken ontwerpen waar vrouwen hun professionele toekomst niet hoeven te beperken vanwege chronische aandoeningen.
Wat ondernemers kunnen doen is niet ingewikkeld. Flexibiliteit en werken op afstand veranderen iemands berekeningen in het licht van onvoorspelbare omstandigheden. Op dezelfde manier zijn er culturen waarin het openbaar maken van gezondheidsproblemen niet riskant voelt.
We hebben dit gezien in ons onderzoek met werkgevers bij WellTheory: wanneer mensen toegang hebben tot zorg die hen echt helpt hun aandoening onder controle te houden, zijn ze veel beter in staat betrokken te blijven op het werk. De meesten rapporteerden minder symptomen die hun werk hinderden.
Maar ondersteuning werkt alleen als medewerkers zich er veilig bij voelen. Ruim een derde van de vrouwen in het onderzoek die huisvesting nodig hadden, heeft er niet om gevraagd of ze ook niet gekregen. Dit is een kloof die organisaties kunnen dichten.
Voor degenen die verder willen gaan: investeren in chronische zorg die de wortel van het probleem aanpakt in plaats van alleen maar de symptomen te beheersen, zal voordelen in beide richtingen opleveren. Een betere gezondheid van werknemers en lagere claims gaan vaak hand in hand. Dit is een van de weinige voordelen waarbij juist handelen door de samenleving en kostenbeheersing niet met elkaar in conflict komen.
Ik denk aan de vrouw die zich op haar laatste dag ziek meldde, alleen met iets dat ze niet kon verklaren. Dat ben ik. Hij is overal en past stilletjes zijn professionele toekomst aan, zodat hij past in een lichaam dat onzichtbaar is voor de mensen om hem heen.
Zolang we het niet noemen, kunnen we het niet veranderen. Gegevens zijn het begin.
