Dit interview is gebaseerd op een gesprek met CherylAnn Haley, 58, van Tampa, FLeen persoonlijke assistent en gecertificeerde dementie-educator. Dit is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
We wisten het toen nog niet, maar de dementie van mijn moeder begon rond de leeftijd van 70, omdat ze dingen vergat en verdwaalde tijdens het rijden.
Hij is één makelaar in onroerend goed en klanten meenemen om eigendommen in hun auto te bekijken.
Op weg naar huis kon hij zich vaak niet herinneren waar hij heen ging. Vaak moest hij het kantoor bellen om te vragen waar ze heen moesten.
Papier versnipperen is therapie voor mama
Toch houdt hij van zijn werk. Ik zal hem altijd herinneren, zittend aan de keukentafel, vol enthousiasme door het papierwerk bladerend na een succesvolle transactie.
Hij zou alles wat belangrijk was indienen, maar de rest erbij betrekken, net als hij MapQuest-afdruk en maak een lijst van de materialen, in grote stapels. Vervolgens verscheurde hij het allemaal en gooide het weg.
‘Het was louterend,’ zei hij. Zelfs nu nog, als je hem een paar stukjes papier geeft, zal hij ze methodisch scheuren. “Het voelt goed”, zei hij. Dit kalmeert hem.
Haley en haar moeder bij Disney World. Met dank aan CherylAnn Haley.
De dementie van de moeder neemt snel toe. In 2016 verscheen hij onaangekondigd in mijn appartementencomplex. Hij woont twee uur verderop, en we hebben nog geen afspraak gemaakt om elkaar te ontmoeten.
Hij zei het bleef een weekend maar had geen kleren meegenomen. Toen ik vroeg waarom, zei hij: “Geen probleem. We kunnen een nieuwe kopen.”
Daarna bleef hij urenlang verdwalen en verdwalen. Ik vroeg waar hij heen ging en waarom, en hij zei: “Is er iets beters te doen?”
Mijn grootmoeder lijdt ook aan dementie
Het duurde een aantal jaren voordat hij ermee instemde een arts te raadplegen. Artsen bestelden een MRI en andere tests, waaruit dementie bleek.
In 2017 ontdekte een neuroloog dat de primaire dementie niet de ziekte van Alzheimer was. Dat was het vasculaire dementie uit een serie miniponsen.
Mijn grootmoeder lijdt aan dementie en mijn moeder zorgt thuis voor haar. Op dat moment herinner ik me dat mijn moeder zei: ‘Als mij zoiets overkomt, hoef ik niet bij jou te wonen. Ik wil dat je je leven leidt.’
Haley en haar moeder waren aan het rondhangen in de dierentuin. Met dank aan CherylAnn Haley
In 2020 wist ik echter dat het te ver was gegaan. Hij was ruim vijf uur vermist. Hij raakte duidelijk erg in de war, maar kwam terug en deed alsof er niets was gebeurd.
Ik weet dat we een aantal moeilijke beslissingen moeten nemen. Op een dag in de herfst belde ik aan bij mijn moeder, en ze nam op met haar kleine koffiekopje vol ijs en haar nachtjapon.
En ik zei: “Mam, ik weet dat je zei dat je niet bij mij thuis wilde blijven, maar het is tijd. Ik moet naar je kamer gaan en je spullen halen.” Hij kwam naar buiten met alleen een kussen. Het breekt mijn hart.
Moeder werd in het ziekenhuis opgenomen
Hij woont bij mij in Tampa totdat we snel begeleid wonen voor hem vinden. Aanvankelijk dacht hij dat hij in een goed hotel logeerde.
De volgende stap is geheugenzorg. Hij vertrok nadat een plaatsvervanger van de sheriff hem om 14.30 uur buiten een woonzorgcentrum had gevonden. Toen, een maand geleden, werd hij in het ziekenhuis opgenomen.
Ik fungeerde als zijn persoonlijke assistent. Op dit moment ben ik waarschijnlijk bezig met het moeilijkste wat ik ooit in mijn leven heb meegemaakt.
Toen ik in de auto stapte en wegreed, vloeiden de tranen. Ik had mijn moeder niet om te bellen en te vragen wat ik moest doen.
Haley is een particuliere gezondheidsassistent die voor haar moeder zorgt. Met dank aan CherylAnn Haley
Toch kreeg ik veel steun van Amerikaanse dementieverenigingeen belangrijke hulpbron voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het helpt om te weten dat je niet alleen bent op deze reis. We wisselen verhalen uit en steunen elkaar.
Ik vertel andere zorgverleners dat niemand hun dierbare beter kent en begrijpt dan zijzelf. Ik vertelde onlangs aan een verpleegster dat als iemand haar moeder een ‘ja’- of ‘nee’-vraag stelde die ze niet begreep, ze vaak ‘nee’ antwoordde omdat dat de eenvoudigere optie was. Je moet dieper verkennen.
Ik vertelde mama’s verzorgers over haar behoeften en verlangens
Af en toe zal iemand zich niets aantrekken van zijn gewoonte om papier te versnipperen of van andere gewoonten waardoor hij zich meer ontspannen voelt. Ze zouden zeggen: “Sandy, doe dat niet!” terwijl hij het alleen voor het gemak doet.
Ik was daar om uit te leggen waarom hij zich gedroeg zoals hij deed. Ik noem mezelf een ‘dementietolk’. Iemand vroeg me ooit of het echt was taakomschrijving met speciale kwalificaties.
Natuurlijk niet, maar je zou kunnen zeggen dat ik de ogen, oren en stem van mijn moeder ben geweest.
