Dit verhaal is gebaseerd op een gesprek met Brooke Parrish, 29, een toelatingsadviseur voor het hoger onderwijs en TikToker, woonachtig in Louisville, Kentucky. Dit is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Artsen op het platteland van Kentucky, waar ik in maart 1996 werd geboren, waren bij mijn geboorte niet zeker van mijn toestand.
Ze hebben mij doorverwezen naar het ziekenhuis in Louisville, Kentuckytwee uur rijden, waar bij mij het Pfeiffer-syndroom werd vastgesteld.
Dat genetische aandoening – veroorzaakt door de aanvankelijke versmelting van botten in de baarmoeder – beïnvloedt elke persoon anders. In mijn geval veroorzaakte dit voortijdige versmelting van mijn schedel en elleboog, waardoor ook enkele van mijn vingers en tenen werden aangetast.
Mijn ouders, Angela en Chip, nu 55, verhuisden naar Louisville, waar ik toen ik jong was verschillende schedeloperaties onderging.
Parrish onderging een reeks gecompliceerde operaties toen hij jong was. Met dank aan Brooke Parrish
Papa en mama zijn heel behulpzaam. Mijn moeder behandelde mij niet anders, alsof ik kwetsbaar was. Ik zal de ladder beklimmen, net als mijn neef.
Ik probeer mezelf niet te beperken, ondanks dat ik wordt uitgedaagd door het bewegingsbereik van mijn onderarm. Ik kon hem niet boven mijn borstbeen tillen en kon mijn gezicht alleen met twee vingers aanraken.
Ik zie mezelf nooit verliefd worden of trouwen
Ondertussen was de pijn intens van de operatie en de genezing.
Er is een verschil tussen weten dat je een aandoening hebt en dat feit accepteren. Ik heb er jaren niet over gesproken.
Sterker nog, ik heb het geïnternaliseerd. Ik heb mezelf nooit gezien verliefd worden of trouwen.
Gelukkig werd ik niet gepest, maar andere kinderen staarden me veel aan. Tussen mijn dertiende en achttiende kreeg ik een pony om mijn ogen te bedekken, wat mijn grootste zorg was. Ik kon nauwelijks zien waar ik heen ging.
Parrish werd geliefd en gesteund door zijn ouders. Met dank aan Brooke Parrish
Toen ik ouder werd, begon ik het te doen zelfvertrouwen krijgen. Mijn pony is door de jaren heen korter geworden. Het was een teken dat ik mezelf steeds meer accepteerde.
Ik besefte dat het doormaken van veel op jonge leeftijd mij de kracht en veerkracht gaf die ik nodig had om uitdagingen te overwinnen. Na verloop van tijd begon ik mijn verschillen te accepteren.
Ik wou dat ik mijn jongere zelf kon omhelzen en haar kon vertellen dat ze geaard en gelukkig zou zijn.
Ik begon te daten toen ik 18 jaar oud was
Toen ik een baan kreeg als kassamedewerker bij een winkel, ging ik om met de blikken die ik kreeg door heel vriendelijk te zijn. Ik zou een gesprek beginnen, in plaats van eventuele ongemakken aan te pakken. Het werkte. Mensen accepteren.
Ik ging op een paar dates tussen mijn 18e en 21e omdat ik veel op mijn bord had.
Mijn voorkeur gaat uit online daten. Helaas wil ik, hoe graag ik ook wil dat iemand verliefd wordt op mijn persoonlijkheid, dat de mannen op de site hun eerste beslissing nemen op basis van mijn foto. Ik ben volledig transparant.
Parrish heeft zelfvertrouwen en accepteert haar gezichtsverschillen. Met dank aan Brook Parrish
Een man met wie ik al enkele maanden een relatie had, kon zijn blik niet vasthouden. Hij kon niet omgaan met wat er kwam voor iemand met een meervoudige beperking. En dat is oké. Het is niet voor iedereen.
Ik ontmoette mijn toekomstige echtgenoot, Joe, nu 30, acht jaar geleden op Tinder. Het was grappig omdat hij twee dagen voor onze eerste officiële date onaangekondigd opdook in de winkel waar ik werkte.
Hij zei dat hij de nervositeit wilde wegnemen bij het klaarmaken en naar onze eerste date rijden. We liepen door de winkel om elkaar een beetje te leren kennen. Hij had gelijk, want onze eerste date was informeler.
Parrish en haar man. Joe, op hun trouwdag in oktober 2021. Met dank aan Brooke Parrish
Sindsdien zijn we samen, en… onze mooie bruiloft is in oktober 2021. Ik had nooit verwacht dat mannen zo zorgzaam en loyaal zouden zijn. Hij deed alles voor mij wat ik niet met mijn handen kon doen. Ze kan mijn haar vlechten en opsteekkapsels maken. Hij deed mijn ketting en oorbellen om. Het zijn de kleine dingen die er toe doen, en dat is geweldig.
Sociale media zijn een manier om mijn boodschap van hoop te verspreiden
Ik wil mensen met gezichtsverschillen om dat te weten, via TikTokJe kunt je sterk en trots voelen. Ik heb geweldige reacties gehad van mensen met en zonder craniofaciale beperkingen.
Een van mijn penvrienden is 15 jaar oud en heeft een aandoening zoals de mijne. Het is alsof je in een spiegel kijkt. Ik wil dat ze sterk is, open over wie ze is, en dat anderen van haar houden en haar helpen.
