Dit verhaal is gebaseerd op een gesprek met Zahydie Burgos, 41, een erkend psycholoog uit Orlando. Dit is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Mijn man, Francisco – bekend als Pako – is altijd professioneel, vriendelijk en attent geweest voor iedereen.
In het najaar van 2020 begon ik echter veranderingen in zijn gedrag op te merken, waaronder maaltijden overslaanmoeite met het vinden van de juiste woorden in gesprekken en moeite met het beheren van zijn financiën.
Ik noem hem de menselijke rekenmachine omdat hij verantwoordelijk is voor onze inkomsten en uitgaven sinds we in 2010 trouwden, maar plotseling vreemde dingen koopt.
De Amazon-truck rijdt 3 tot 4 keer per dag langs ons huis
We houden niet van hockey, maar hij ging op internet en kocht een heleboel hockeyartikelen die we nooit gebruikten. ‘Het staat te koop’, vertelde hij me. Amazon-vrachtwagen rijd drie of vier keer per dag naar ons huis.
Ook bestelt hij online dure kunstwerken. Ze zijn duur en we hebben bijna geen muren meer om ze aan op te hangen.
Burgos met haar man in Venetië, Italië. Met dank aan Zahydie Burgos
Pako werkt als advocaat voor de federale overheid, maar ondanks dat hij op papier een van de sterkste kandidaten voor promotie is, slaagt hij niet voor het interview.
In eerste instantie schreef ik het toe aan stress Covid-19-pandemie. We denken dat het een depressie is, en ik begrijp het de beste psychiater en therapeut. Hoewel de psychiater zijn medicatie ongeveer vijftien keer veranderde, werkte niets en werd zijn toestand erger.
De communicatie in ons huwelijk veranderde
Als hij telefonisch een afspraak maakt, is de kans groot dat de persoon met wie hij praat ongeduldig wordt, omdat hij moeite heeft uit te leggen wat hij wil.
Op een keer zou hij mij ontmoeten bij de dokter, een plek waar we vaak naartoe gingen. De reis zou tien minuten duren, maar hij verdwaalde. Hij stopte de auto om de omgeving te beschrijven en ik kon hem daarheen begeleiden.
Ik ben al 17 jaar zijn dochter, maar hij heeft de manier veranderd waarop hij met mij communiceert. Hij zal tegen mij schreeuwen. We hebben nog nooit eerder gevochten. “Dit had niet mogen gebeuren bij een huwelijk‘, dacht ik.
Burgos en haar man met hun geliefde huisdier. Met dank aan Zahydie Burgos
Vervolgens ging hij in de laatste week van december 2021 naar de oogarts. De dokter belde en zei: “Je moet binnenkomen.” Hij ontdekte een afwijking en dacht dat Pako mogelijk aan een hersentumor leed.
Wij nam hem mee voor een MRI en tot onze opluchting was het geen tumor. Er is echter slecht nieuws. Uit scanresultaten bleek dat zijn hersenen waren geatrofieerd en leken op de hersenen van een 80-jarige man.
Ik ontkende het toen we het voor het eerst hoorden
Ze zeiden dat we zo snel mogelijk naar een neuroloog moesten. Hij bestudeerde de scanresultaten en rapporten van Pako’s psychiater en therapeut. Toen vroeg hij of zijn oordeel was veranderd. Ik heb de problemen van het afgelopen jaar uitgelegd.
Hij diagnosticeerde het De ziekte van Alzheimer op 28 januari 2022. Ik was een complete puinhoop; in ontkenning. Ik zei: “Hoe kan dat? Hij is pas 46.” Hij legde uit dat dit een voortijdige aanval was.
Pako’s gezicht verstijfde en toen zei hij: ‘Ik weet het al.’ Zijn vader stierf in 2012 op 70-jarige leeftijd aan de ziekte van Alzheimer. Hij zag haar toestand achteruitgaan.
Burgos en haar man genoten van het uitje. Met dank aan Zahydie Burgos
De diagnose werd bevestigd aan de Johns Hopkins Universiteit in Baltimore nadat Pako tests had ondergaan, waaronder een lumbaalpunctie. De aandoening is genetisch.
We hebben het alleen zijn oudste broer, een cardioloog, en mijn ouders verteld. We hadden een jaar stilte nodig om op onze eigen manier te rouwen. Ik huil zeker elke dag.
We blijven echter bemoedigd door de doorbraken in de behandeling van de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium. Pako, nu 50 jaar oud, slikt sinds het voorjaar van 2023 het medicijn Lequembi. Hij heeft de afgelopen twee jaar ook deelgenomen aan klinische onderzoeken met het medicijn Etalanetug.
Ik zorg zoveel mogelijk voor mijn man, maar ik werk fulltime
Er was niet eens een gesprek voordat mama en papa, die op hun zestigste met pensioen gingen, bij ons in Orlando kwamen wonen. Ze verhuisden van zijn huis naar Puerto Rico onmiddellijk na de diagnose.
Mijn 74-jarige vader, Roberto, loopt 30.000 stappen per dag. Hij zei dat hij in vorm wilde blijven om Pako en mij te steunen. Dankzij mijn ouders kan ik fulltime werken en waar mogelijk ook voor mijn man zorgen.
Het gezin is op vakantie in Italië. Met dank aan Zahydie Burgos
Hij kan zelf eten en baden, hoewel hij vooruitgang boekt. Hij heeft toezicht nodig, vooral als hij zich buitenshuis bevindt, waar geen camera’s hem in de gaten houden.
Mijn ouders respecteerden echt grenzen en bemoeiden zich niet met zijn zaken. Maar ze zorgen ervoor dat hij eet of medicijnen neemt als ik er niet ben.
Wij vonden het tijd om dit nieuws in februari 2023 met onze hele familie te delen. Zij werden ons dorp. Pako’s broers komen vaak langs om tijd met hem door te brengen en afspraken af te handelen waar ik niet aanwezig kan zijn. Haar 85-jarige moeder belt elke dag vanuit Puerto Rico.
Ik pleit voor bewustwording van de ziekte van Alzheimer
Familieleden zijn zelfs bij ons geweest “verlanglijstje” tour om ervoor te zorgen dat we samen het beste uit elk moment halen. We hebben plaatsen bezocht als Athene, Griekenland en Venetië, Italië.
Pako’s diagnose heeft ons leven veranderd, maar het heeft ons ook kracht gegeven. Ik pleit voor zorgverleners zoals wij, Alzheimerpatiënten, en vergroot het bewustzijn over vroege detectie door Wij bestrijden de ziekte van Alzheimer.
Het belangrijkste is dat ik dankbaar ben voor de steun van onze broeders en zusters die zich voor mij en Pako hebben opgeofferd. Hun liefde en toewijding betekent veel.
