Terwijl The 19th plannen maakt voor 2026, willen we graag van je horen. Vul onze jaarlijkse enquête in om ons te vertellen wat u ervan vindt.
Alice Wong, een visionaire leider op het gebied van gerechtigheid en cultuur voor gehandicapten, stierf op 14 november in San Francisco aan een infectie. Hij is 51 jaar oud.
In een bericht dat vriend en activist Sandy Ho op sociale media deelde, schreef Wong:
“Hé allemaal, het lijkt erop dat ik bijna geen tijd meer heb. Ik heb zoveel dromen die ik wil waarmaken en ben van plan nieuwe verhalen voor jullie te creëren. Er zijn enkele vorderingen die waarschijnlijk over een paar jaar tot bloei zullen komen als alles lukt. Ik had nooit gedacht dat ik deze leeftijd zou bereiken en schrijver, redacteur, activist en meer zou worden.”
Wong is vooral bekend vanwege haar werk aan het Disability Visibility Project, dat ze heeft opgericht om de cultuur van gehandicapten te versterken, met name het werk en de levens van degenen die steeds meer worden gemarginaliseerd: gekleurde gehandicapte vrouwen, LGBTQ+-mensen en immigranten.
Wong werd geboren op 27 maart 1974 in Indianapolis. Zijn ouders, Henry en Bobby Wong, waren twee jaar eerder vanuit Hong Kong naar de Verenigde Staten geëmigreerd. Bij zijn geboorte werd bij hem de diagnose spinale spieratrofie gesteld, een progressieve neuromusculaire ziekte die zijn spieren langzaam verzwakte, inclusief de spieren in zijn longen die hij nodig had om te ademen. Artsen vertelden zijn ouders dat hij niet ouder dan 18 jaar zou worden.
Naarmate zijn handicap verslechterde, kreeg Wong meer mechanische ondersteuning. Hij conceptualiseerde zichzelf als ‘gehandicapt’ cyborg‘ en de voortgang van zijn toestand als een ‘cyborg-keerpunt’ in zijn memoires uit 2022: ‘Jaar van de Tijger.”
“Ik ben een misvormde cyborg die een reeks augmentaties heeft ondergaan die zijn leven hebben verlengd totdat andere systemen faalden”, zei hij. Bewaker eerder dit jaar.
Een van Wongs nieuwste cyborgcomponenten is het gebruik van tekst-naar-spraaksoftware, nadat hij het vermogen om te spreken verloor. Hij belangenbehartiger worden voor mensen die ondersteunende en alternatieve communicatie gebruiken via zijn werk in adviesraden CommunicatieEersteen non-profitorganisatie die zich inzet voor het beschermen en bevorderen van de rechten van degenen die niet spreken, evenals van anderen die voor begrip niet alleen op spraak kunnen vertrouwen.
In 2013 benoemde de toenmalige president Barack Obama Wong tot lid van de National Council on Disability, een onafhankelijk orgaan dat de federale regering en het Congres adviseert over gehandicaptenbeleid. In 2015 werd hij de eerste persoon die het Witte Huis bezocht telepresence-robotomdat hij niet kon reizen, om de 25e verjaardag van de American with Disabilities Act te vieren.
Het Disability Visibility Project begon in 2014 als een oral history-project in samenwerking met StoryCorps, een non-profitorganisatie die de alledaagse verhalen van mensen verzamelt, bewaart en deelt. Meer dan honderd interviews zijn nu ondergebracht in de Library of Congress.
Ze heeft talloze boeken, columns voor Teen Vogue en meer geschreven. Een van zijn laatste projecten was Crips voor eSim voor Gazadie hij samen met schrijvers Jane Shi en Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha oprichtte. Ze hebben meer dan 3 miljoen dollar opgehaald om mensen die in Gaza wonen te helpen verbinding te maken met internet en de rest van de wereld.
In 2024 ontving Wong een MacArthur ‘geniale beurs’ voor haar bijdragen aan gehandicaptenactivisme en cultuur. Datzelfde jaar schreef Wong over zijn vijftigste verjaardag Tijd. De gemiddelde levensduur van iemand met deze aandoening neemt gedurende zijn hele leven toe naarmate er nieuwe technologieën en behandelingen opduiken, maar hij is zich ervan bewust dat hij vanaf zeer jonge leeftijd maar een beperkte tijd heeft. Volgens Wong heeft het zijn manier van leven gevormd.
“De dood blijft mijn intieme schaduwpartner. De dood is al sinds mijn geboorte bij mij en zweeft altijd dichtbij. Ik begrijp dat we op een dag eindelijk samen de ether in zullen walsen. Ik hoop dat ik, als de tijd daar is, sterf met de voldoening van een goed geleefd leven, zonder spijt, vol vreugde en vol liefde”, zei hij.
Naast zijn ouders laat Wong zijn jongere zussen, Emily en Grace Wong, achter.
Openbaarmaking: Sara Luterman voltooide een contract om in 2019 een uitgave in eenvoudige taal te schrijven van het eerste boek van Alice Wong.
