Zwarte vrouwen met het Tourette-syndroom hebben zich lange tijd onzichtbaar gevoeld. Een schokkend moment tijdens de prijsuitreiking van de British Academy of Film and Television Arts, waarbij sprake was van racistische opmerkingen uitgezonden naar miljoenen mensenheeft ze in de spotlight gezet.
Plotseling werden de video’s die ze plaatsten op sociale mediaplatforms zoals TikTok en Instagram honderdduizenden views, terwijl ze voorheen slechts een klein publiek hadden; er zijn maar heel weinig zwarte vrouwen met het syndroom van Gilles de la Tourette, of bij wie de diagnose is gesteld en waarvan wordt aangenomen dat ze de ziekte hebben.
In feite had geen van de vrouwen die The 19th voor dit verhaal interviewde ooit een andere zwarte vrouw met het syndroom van Tourette ontmoet tot ze volwassen was. Hun reis werd gekenmerkt door twijfels en verwarring die niet afnamen naarmate de controverse over de uitzending zich bleef ontvouwen. Afgelopen weekend werd in een sketch van Saturday Night Live het syndroom van Tourette gebruikt om de antisemitische, transfobe en zelfs kannibalistische opmerkingen van bepaalde beroemdheden te verklaren.
Jhónelle Bean, 30, wordt overspoeld met interviewverzoeken sinds haar video over het syndroom van Tourette viraal ging na de prijsuitreiking. In zijn nieuwste video onderzoekt Bean de complexiteit van de impact van de verschillende manieren waarop het incident elkaar kruiste. Hij bespreekt ook de gesprekken eromheen – de behoefte aan empathie en begrip voor mensen met het syndroom van Tourette, evenals de zware geschiedenis en verwoestende impact die de smet heeft gehad op zwarte mensen.
Bean is een gebarentolk uit San Antonio, Texas. Toen hij in 2020 video’s begon te maken, was hij niet op zoek naar viraliteit of bekendheid. In plaats daarvan werd hij aan het begin van de COVID-19-pandemie gemotiveerd door angst en isolatie, omdat stress bij veel mensen met het syndroom van Tourette de tics kan verergeren. Hij wilde mensen zoals hij bereiken, die hebben meegemaakt wat hij heeft meegemaakt.
“Ik wilde erover praten omdat ik me herinnerde dat er niet veel mensen waren die op mij leken en hierover spraken (het syndroom van Tourette), en ik wilde een potentiële hulpbron zijn voor andere mensen die dit doormaakten in die moeilijke tijd,” zei Bean.
(Emily Scherer voor The 19th)
Sociale media waren de eerste plaats waar Emauni Crawley, 23, andere zwarte vrouwen met het syndroom van Tourette zag; hij is een fan van Bean’s video’s. Ze is een gedragstherapeut en woont in Durham, North Carolina, bij wie op 7-jarige leeftijd de diagnose van het syndroom van Tourette werd gesteld. Ze ontmoette andere zwarte vrouwen met het Tourette-syndroom twee jaar geleden voor het eerst in het echt, tijdens een belangenbehartigingsdag van de Tourette Association of America in Washington, D.C.
Hij herinnert zich nog steeds het gevoel: ‘Oké, oké, God, ik ben het niet alleen’, zei hij. “Er zijn hier andere zwarte vrouwen die soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt als ik.”
Crawley’s moeder, een erkende therapeut, was haar grootste pleitbezorger en had nog steeds moeite om middelen te vinden toen Crawley opgroeide. “Het enige dat hij kon vinden waren mensen met het syndroom van Tourette, blanke mannen. Hij kon nooit iemand vinden die op mij leek, zelfs geen zwarte mannen”, zei Crawley.
Volgens cijfers lijden ongeveer 1,3 miljoen Amerikanen aan het syndroom van Gilles de la Tourette Center for Disease Control. Het is momenteel onmogelijk om in te schatten hoeveel zwarte vrouwen er zijn omdat de beschikbare gegevens zo beperkt zijn, aldus Marisela Dy-Hollins, een kinderneuroloog en specialist in bewegingsstoornissen in het Massachusetts General Hospital, die een van de weinige onderzoekers is die zich richten op het syndroom van Gilles de la Tourette, ras en geslacht.
Crawley kreeg ook te maken met misverstanden van medische professionals. Hij herinnerde zich dat hij een aantal jaren geleden een röntgenfoto had gemaakt; de technicus, een zwarte man, leek verrast door de zet.
“Hij bleef maar vragen: ‘Gaat het?’ En ik dacht: ‘Ja, het gaat goed met mij. Ik heb alleen de ziekte van Tourette”, zei hij. “Hij zei: ‘Wat?’ Hij keek me aan, wees naar de (blekere) binnenkant van zijn handpalm en zei: ‘Oh, ik dacht dat dat iets voor blanken was.’
Ze vertelde hem dat iedereen aan het syndroom van Gilles de la Tourette kon lijden, maar de interactie zette hem aan het denken.
“Hoeveel mensen denken er zo over? Er zijn verschillen in de gezondheidszorg als het gaat om mensen van kleur in het algemeen. De statistieken tonen dat aan. Blanke mensen hebben een grotere kans om de diagnose van het Tourette-syndroom te krijgen dan welke andere gemeenschap dan ook,” zei Crawley. “Voor de zwarte gemeenschap zijn er verschillen in de gezondheidszorg, een lagere sociaal-economische status, een gebrek aan middelen – er zijn veel verschillende redenen, en er heerst nog steeds stigma.”
In een 2024 papier in het tijdschrift Pediatric Neurology schreven Dy-Hollins en zijn collega’s hoe ze probeerden een van de grootste en meest gebruikte datasets over het syndroom van Tourette te gebruiken om conclusies te trekken over mensen met het syndroom van Tourette met verschillende etnische en raciale achtergronden. Maar dat was niet mogelijk omdat het aantal niet-blanke mensen in de dataset minder dan 10 procent bedroeg.
“Er waren niet genoeg mensen om echt een zinvolle statistische analyse uit te voeren,” zei Dy-Hollins.
In een ander papiergepubliceerd in het tijdschrift Neurology vorig jaar, konden Dy-Hollins en collega’s dezelfde dataset gebruiken om vast te stellen dat vrouwen met het Tourette-syndroom minder snel een formele diagnose kregen, op latere leeftijd werden gediagnosticeerd en het langer duurde voordat professionals een diagnose stelden.
Er is weinig onderzoek specifiek naar zwarte vrouwen en meisjes met het syndroom van Gilles de la Tourette vanwege de bemonstering en het ontbreken van een diagnose.
“Als mensen niet vroeg worden herkend of gediagnosticeerd, worden ze ook niet in klinieken gezien, toch? Er is een potentiële vooringenomenheid die zegt dat mensen met een raciale of etnische minderheidsachtergrond misschien geen tics en het syndroom van Gilles de la Tourette hebben. Maar misschien komen ze niet naar onze klinieken. Het kan ook komen door de toegang tot zorg, verwijzingspatronen, potentieel wantrouwen jegens de medische gemeenschap of zelfs culturele factoren. Het is ingewikkeld. Dan probeer je te kijken naar het snijvlak van ras, etniciteit. en geslacht, en er zijn niet genoeg gegevens beschikbaar”, zei Dy-Hollins.
Chloe Winston, 24, werkt in het ziekenhuis. Dit najaar gaat ze terug naar school om verpleegkunde te studeren. Toen hij 17 was, werd bij hem het syndroom van Tourette vastgesteld, na twee jaar van onverklaarbare tics en scepsis van sommige artsen. Hij had moeite met de overgang van kinderpsychiater naar een psychiater die volwassen patiënten behandelde. Een van de eerste mensen die hij ontmoette, een blanke man, geloofde hem niet.
‘Hij zei meteen: ‘O, ik heb nog nooit een zwarte persoon met het syndroom van Tourette ontmoet.’ Hij dacht niet dat ik het had, omdat hij nog nooit iemand had ontmoet die op mij leek. Hij zei: ‘Weet je het zeker? Ben je nog op iets anders gecontroleerd?’ En ik dacht: ‘Nee, ik heb het. Ik heb het gecontroleerd. Ik heb het beloofd,’ herinnerde Winston zich.
Via haar werk ontmoette ze jonge zwarte meisjes met het syndroom van Gilles de la Tourette Kamp draaien en schreeuwenzomerkamp voor kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Hij zei dat hij gefrustreerd was omdat hij mensen zoals hij niet in tv-programma’s zag.
“Bijna alle vertegenwoordigers van Tourette zijn blanke mensen, op één vrouw bij TLC na”, zei Winston, verwijzend naar de reality-tv-ster. Baylen Dupree.
“Ik zou willen dat er meer diversiteit was. Ik denk dat het feit dat er alleen blanke mensen zijn (in de media) het stereotype versterkt dat mensen van kleur niet hebben (het syndroom van Tourette), wat heel ver bezijden de waarheid is”, zei ze.
Zowel Crawley als Winston vonden meer vertegenwoordiging op sociale media dan op traditionele media. Bean was de eerste zwarte vrouw met het syndroom van Tourette die Winston ooit in het echt ontmoette, en Winston was de eerste zwarte vrouw met het syndroom van Tourette die Bean ooit in het echt ontmoette. ‘We zijn nog steeds vrienden,’ zei Bean.
Maar hun ontmoeting verliep niet zonder problemen. Zij en Winston waren dat jaar de enige zwarte vrouwen op de conferentie over het syndroom van Tourette. Mensen blijven ze verwarren, ook al lijken ze niet veel op elkaar. In die tijd had Winston roze vlechten, terwijl Beans haar in een donkere knot zat. Na een tijdje begonnen ze elkaar gekscherend ‘tweeling’ te noemen. Bean beschreef het incident als “micro-agressies”, een subtiele en onbedoelde vorm van discriminatie.
Bean heeft gemengde gevoelens over de aandacht die de Britse filmprijzen hem en anderen in de gemeenschap met het Tourette-syndroom hebben gegeven, vooral leden van de zwarte gemeenschap. Aan de ene kant is dit een kans om te onderwijzen. Aan de andere kant zijn er nog steeds veel mensen die mensen zoals hij verkeerd begrijpen.
“Als ik voor mezelf en enkele van mijn vrienden met Tourette spreek, ervaren we allemaal een lichte toename van onze tics als gevolg van stress of angst door alles. Dat soort dingen kunnen de symptomen waarmee we te maken hebben verergeren”, zegt ze. “Ook al gaat de wereld over een paar weken over naar het volgende grote onderwerp, we zullen nog steeds de effecten op ons lichaam voelen.”
