Stephanie Walters weet niet wat ze zou doen als Idaho zou stoppen met het financieren van de thuiszorg voor haar dochter. Tot voor kort was deze optie ondenkbaar. Maar vanwege de scherpe bezuinigingen van Donald Trump op Medicaid de omvang van het ondertekende beleidoverheidsfunctionarissen overwegen het ondenkbare.
Vorige maand bracht de Republikeinse gouverneur Brad Little een begrotingsplan uit dat de thuiszorgdiensten in de staat mogelijk zou kunnen ontmantelen. De mogelijkheid dat gehandicapten en hun families in de problemen komen. Er staan een aantal programma’s op stapel, waaronder tandheelkundige diensten, ergo- en fysiotherapie voor kinderen en volwassenen, en thuiszorg voor gehandicapten. Het is dat soort service waar Walters, 56, en haar dochter op vertrouwen.
Eerder deze maand kwamen ruim 500 mensen langs het staatshuis van Idaho overstroomde te getuigen tegen de voorgestelde bezuinigingen; Tussen haar werk en de verantwoordelijkheden voor de kinderopvang had Walters geen tijd om tussenbeide te komen, maar ze uitte haar zorgen. Walters en haar dochter Shelby wonen in Meridian, Idaho. Shelby, 28, lijdt aan hersenverlamming. Walters werkte als verpleegster. Hij ontving ook wat geld van de staat om thuis voor zijn dochter te zorgen. Elke ochtend helpt ze Shelby met aankleden, tandenpoetsen en naar de badkamer gaan. Vier dagen per week volgt Shelby een dagelijks programma waarin ze vaardigheden oefent zoals het uiten van haar behoeften en het gebruiken van geld. Dit programma wordt eveneens door de staat gefinancierd en kan op obstakels stuiten.
Walters helpt Shelby ook met de dingen waar ze van houdt: bowlen, naar de film gaan en tijd doorbrengen met haar vriend Jason. Ze zijn nu ongeveer anderhalf jaar samen en daten elke week.
“Hij was al bezig met het plannen van zijn verjaardag volgend jaar. Hij hield van het leven”, zei Walters.
(Emily Scherer voor The 19th; Stephanie Walters)
De thuiszorg is al ondergefinancierd, zeggen experts. Zelfs de kleinste vermindering van de dienstverlening kan een drastische impact hebben op de levens van mensen met een handicap en de gezinnen die daarvan afhankelijk zijn.
Voorstanders van handicaps en vergrijzing op nationaal en staatsniveau waarschuwden tijdens de onderhandelingen over het belastingwetsvoorstel van de president, bekend als ‘het enige, grote, mooie wetsvoorstel’, dat bezuinigingen op Medicaid-financiering onevenredig grote gevolgen zouden hebben voor de meest kwetsbare groepen.
De meeste door Medicaid gefinancierde thuiszorgprogramma’s zijn bij wet optioneel – en “optionele programma’s zijn de programma’s waar als eerste op wordt bezuinigd”, zegt Nicole Jorwic, hoofdprogrammamedewerker bij Caring Across Generations, een nationale belangenorganisatie voor zorgverleners. “We hebben altijd geweten dat staten hier aandacht aan moeten besteden, maar dit is de eerste keer dat we horen van bezuinigingen op het hele systeem.” Volgens Jorwic kijken andere staten naar wat Idaho gaat doen. Idaho, zei hij, kan een graadmeter zijn voor wat er gebeurt met de gehandicaptenzorg in andere staten. Er worden ook enorme bezuinigingen voorgesteld Missouri En Utahmaar geen enkele bereikte wat in Idaho werd voorgesteld.
Hoewel Jorwic en andere experts de bezuinigingen hadden verwacht, omschreef hij de situatie nog steeds als ‘apocalyptisch’.
“Dit is een bezuiniging van $900 miljard over een periode van tien jaar. We hebben hoorzittingen bijgewoond. We hebben met gouverneurs in het hele land gesproken, evenals met wetgevers, waaronder senator Mike Crapo, een Republikein uit Idaho die voorzitter is van de financiële commissie van de Senaat, zei hij. “We anticiperen er zeer actief op dat dit een reële dreiging is.”
Zelfs kleine bezuinigingen kunnen een verwoestende impact hebben op de thuiszorgprogramma’s, die toch al ondergefinancierd en beperkt zijn. Volgens ANCOR, een organisatie die thuiszorgaanbieders vertegenwoordigt en problemen zoals personeelstekorten en programmasluitingen opspoort, is het systeem precies dat het bezweek al onder de druk in bijna elke staat voordat er bezuinigingen werden doorgevoerd.
Het verlies van financiering voor Shelby’s dagprogramma en de zorg die ze thuis krijgt, zal verwoestend zijn voor haar en haar moeder.
“Misschien moet ik mijn baan opzeggen. Ik moet ervoor zorgen dat hij tijd kan doorbrengen met zijn vrienden en vriendin, maar hij zal nog steeds meer sociaal geïsoleerd zijn”, zei Walters. “Ik moet een baan vinden waar ik vanuit huis kan werken, zodat ik in deze slechte economie nog steeds mijn hypotheek, boodschappen en al het andere kan betalen.”
Walters had haar baan al eerder opgezegd om voor haar dochter te zorgen, toen Shelby voor het eerst epileptische aanvallen kreeg. Dit is een veel voorkomende ervaring voor veel verantwoordelijke mantelzorgers, vooral vrouwen bijna 60 procent van alle gezinsverzorgers, volgens het Bureau of Labor Statistics. Vrouwen verlaten ook vaker de arbeidsmarkt om zorgtaken op zich te nemen.
Karen Shen, hoogleraar gezondheidsbeleid aan de Bloomberg School of Public Health van de Johns Hopkins University, ontdekte in een onderzoek uit 2024 dat er directe relatie tussen volwassen dochters die nog steeds werken en of een land thuiszorg biedt aan bejaarde ouders. De impact op jongens in termen van werkgelegenheid is veel kleiner.
“Over het algemeen worden de meeste mensen verzorgd door vrouwen. Meisjes geven meer uren zorg dan jongens”, zegt Shen. “Meisjes hebben het potentieel om secundaire kostwinners te zijn, dus hun deelname aan de arbeidsmarkt kan bijzonder gevoelig zijn vergeleken met die van jongens.”
Het blijft onduidelijk wat en hoeveel bezuinigingen er zullen plaatsvinden op de thuiszorgdiensten in Idaho. James Baugh, 73, een gepensioneerde advocaat voor gehandicaptenrechten die in Boise woont, volgt de gespannen onderhandelingen die plaatsvinden in het staatshuis op de voet.
Baughs zoon, Gabriel, is 53 jaar oud en heeft aanzienlijke en aanhoudende medische behoeften. Hij ligt aan de beademing en als hij verkouden is, heeft hij mogelijk een tracheostomie nodig, een gat in zijn nek om te kunnen ademen, dat elke 15 minuten moet worden afgezogen. Hij at via een buisje dat rechtstreeks in zijn maag werd ingebracht. Hij heeft hulp nodig in elk aspect van zijn dagelijks leven. Het thuiszorgprogramma van Idaho betaalt mensen die binnenkomen en dat allemaal doen.
“Dat soort één-op-één zorg gaat veel verder dan wat ik me kan veroorloven met mijn sociale zekerheid,” zei Baugh.
(Emily Scherer voor The 19th; Gabriel Baugh)
Gabriel kon thuis blijven dankzij het thuiszorgprogramma van Idaho. Als het programma niet meer bestond, zou het verpleeghuis Gabriel hebben afgewezen, aldus Baugh. Haar medische behoeften waren te complex.
“Hij zou naar een langdurig ziekenhuis voor acute zorg moeten, wat vreselijk voor hem zou zijn. Ik weet niet eens of er vacatures zijn. Er zijn er misschien een of twee in de hele staat”, zei Baugh.
Er zijn veiligheidsproblemen bij dergelijke langdurige ziekenhuisopnames; Gabriel kon niet op de verpleegkundige-knop drukken als er iets misging. Maar het is meer dan dat: thuis kan Baugh ervoor zorgen dat Gabriël de dingen doet waar hij van houdt.
“Hij houdt van livemuziek. Ik speel gitaar en zing, en ik heb vrienden op bezoek. Hij kijkt graag naar kookprogramma’s en naar de Food Network”, zei Baugh. “Voordat hij een dwarslaesie kreeg, wilde hij chef-kok worden. Ik dacht dat hij, nadat hij via een sonde begon te voeden, zijn interesse in koken zou verliezen, maar dat is helemaal niet het geval.”
Volgens Baugh wordt achter gesloten deuren nog steeds hevig gedebatteerd over de bezuinigingen. De uitdaging is om wetgevers te laten begrijpen welke impact dit heeft op gezinnen zoals het hare.
“Het publiek weet heel goed dat al deze overheidsprogramma’s opgeblazen zijn, vol fraude en verspilling, en dat een bezuiniging van 4 procent niemand zal schaden”, zei Baugh. “Je moet die mentaliteit doordringen en ze echt de dienst laten zien en wat deze doet. Dit is wat er met mensen gebeurt als je die niet levert.”
