Als Jared Snow naar het ziekenhuis gaat, heeft hij meestal hevige pijn, waarvan hij hoopt dat deze snel zal verdwijnen. Maar het leven met sikkelcelziekte als zwarte persoon in Amerika stelt deze hoop vaak op de proef.
De in Compton geboren stand-upcomedian en acteur lijdt sinds zijn kindertijd aan sikkelcelziekte. Ziekenhuisbezoeken en pijn zijn altijd een deel van zijn leven geweest. Maar nu gebruikt hij zijn nieuwste project, een documentaire genaamd ‘You Look Fine’, om de wereld te laten zien hoe hij leeft als entertainer met sikkelcelziekte in een industrie vol beelden en percepties.
Samen met acteur-komiek Marlon Wayans wilde Snow de film maken om het bewustzijn te vergroten over de realiteit van sikkelcelziekte en de impact ervan op de zwarte gemeenschap.
In de Verenigde Staten treft sikkelcelziekte ongeveer 100.000 mensen, waarbij volgens de gegevens meer dan 90% van de gevallen voorkomt bij zwarte mensen. Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en -preventie. Sikkelcelziekte komt voor bij ongeveer één op de 365 zwarte of Afro-Amerikaanse geboorten. Mensen met sikkelcelziekte hebben rode bloedcellen halvemaanvormig als gevolg van genmutatie. Daarom kunnen rode bloedcellen de bloedstroom door het lichaam blokkeren en chronische pijn, beroerte, longproblemen, infecties en nierziekten veroorzaken.
In de bijna negentig minuten durende documentaire filmt Snow zichzelf in een kleine ziekenhuiskamer, verpleegsters die een ader proberen te vinden om een naald in te steken, en zelfs hoe hij met materialen probeert te werken terwijl hij in een ziekenhuisbed ligt. De film bevat ook interviews met zijn vrienden.
Snow stond erop bloed en naalden in de film te laten zien, evenals beelden van hem die kronkelde van de pijn in een ziekenhuisbed en zijn frustratie over het urenlang wachten totdat artsen voldoende pijnmedicijnen hadden toegediend om hem te helpen. Tijdens zijn ziekenhuisopname maakte hij grappen, maar tussendoor kon je zien hoe vermoeiend, betraand en emotioneel verwoestend zijn ziekte was. Afgewisseld met de beelden zijn clips van zijn stand-upshows en hoe hij probeert zijn beste leven te leiden door te reizen, te parachutespringen en zelfs sneeuwval te ervaren in New York City.
The Times sprak met Snow en Wayans over de film, kwetsbaarheid, de gezondheid van zwarte mannen en het vinden van lichtzinnigheid door pijn.
J. Sneeuw in het ziekenhuis in “You Look Fine”
(J. SneeuwPro)
Ik werd getroffen door een handgeschreven briefje met een titelidee. Vertel me eens waar de woorden ‘Je ziet er goed uit’ vandaan komen?
J. Sneeuw: Het is gewoon iets dat ik veel hoor. Het is iets dat ik mijn hele leven veel heb gehoord. Dit is de zwarte Gaslighting-cultuur. Als je pijn hebt, lijkt het soms goed met je. Als je tegen mensen zegt: ‘Het gaat niet goed met mij’, zeggen ze: ‘Je haar is prima.’ Ik kan niet met goud naar het ziekenhuis. Ik heb gouden kralen. Soms ga je daarheen en zie je er te mooi uit. Soms moet ik me verkleden om hulp te krijgen. Maar als ik me te losjes kleed, zie ik eruit als een dakloze, en ze willen me niet helpen. Je moet dus de balans vinden. Maar dat is waar het vandaan komt. … Ik wil het terug in de gezichten van mensen gooien. Dit is iets dat veel sikkelcelstrijders horen, en mensen met chronische ziekten in het algemeen, mensen met psychische aandoeningen, dus ik denk dat het belangrijk is om te benadrukken hoezeer het eigenlijk heel overtuigend is.
Wat was je motivatie om deze documentaire nu te maken?
JS: Ik wil laten zien dat er humor in zit en dat er ook veel veerkracht en kracht in zit, en dat is wat echt een motivator is. Ook, gewoon opgroeien, niet veel informatie hebben, niet veel jongens erover zien praten. Ik wil anders zijn, weet je.
Marlon Wayan: Voor mij past het om verschillende redenen bij het merk. Een daarvan is dat ik graag de donkere dingen in het leven neem en er de humor in vind. En ik denk dat ik dat probeer te doen met mijn komedie. Dat probeer ik te doen met mijn specials. Ik probeer dit te doen omdat ik denk dat we allemaal moeten glimlachen, ongeacht je situatie; lachen is altijd genezend en altijd noodzakelijk. Als Afro-Amerikaan ben ik opgegroeid toen sikkelcelziekte een prominente ziekte was, en in onze cultuur weet ik dat zelfs tijdens het daten mijn moeder zou vragen: “Met wie ben je aan het daten? Weet je, want als hij die eigenschappen heeft, en jij hebt die eigenschappen ook, weet je, wat zou er kunnen gebeuren.” Dus ik ben me er altijd van bewust geweest, en nu heb ik vier vrienden verloren aan sikkelcelziekte. Ik heb er het afgelopen jaar net twee verloren. Het is een lang gevecht geweest, dus ik ben hier om hen en onze cultuur en bewustzijn te steunen. En weet je, Jay is een vriend, en weet je, ik wil dat hij beroemd wordt.
Voor Jared zeg je in de film: “Ik wil gewoon zien wat mijn lichaam kan doen.” Ik denk dat het heel diepgaand is. Hoe is je relatie met je lichaam nu, vergeleken met toen je het opnam?
JS: Als iemand mij een salade ziet eten en zegt: “Oh, eet jij salade?” Ik dacht: “Dit kan mijn leven redden.” Als ik stretch en yoga doe, is dat niet omdat ik yogi wil zijn. Dat komt omdat het daadwerkelijk zuurstof naar de gewrichten brengt die er zonder lijden. Het rekt mijn heupen en ik wil een lang leven. Ik zie wat er gebeurt met sikkelcelstrijders en mensen zonder sikkelcelziekte die gewoon ouder worden zonder veel te bewegen.
J. Snow loopt door de gangen van het ziekenhuis terwijl hij te maken heeft met sikkelcelziekte.
(Met dank aan J.SnowPro)
Zwarte mensen, vooral zwarte mannen, nemen hun pijn niet serieus – of het nu fysieke pijn of emotionele pijn is. Hoe voelt het voor jou om die pijn in het openbaar te laten zien?
JS: Dit is zeer uitdagend. Het kostte me een tijdje om op het punt te komen waarop ik er zelfs publiekelijk over kon praten, vooral als ik in de entertainmentwereld bezig ben en probeer een bepaalde persoonlijkheid en imago in entertainment te behouden, waarbij je ego botst met je kwetsbaarheid en je het gevoel hebt dat je zwak bent. Dat is het stigma dat rust op mensen die beweren ziekten en dergelijke te hebben, vooral in de entertainmentwereld. Het zorgt ervoor dat mensen niet met je willen samenwerken. Ik heb er doorheen geleden. Hierdoor ben ik tijdens mijn ziekenhuisopname mijn baan kwijtgeraakt. En het kwam op het punt dat het onvermijdelijk was. De druk neemt toe en de frequentie van de ziekenhuisbezoeken wordt zo waanzinnig dat je soms overkomt als een heel lui persoon, of dat je duidelijk maakt waar je echt mee te maken hebt en er gewoon mee omgaat.
MW: Ik leef met pijn. Ik leef in kwetsbaarheid. Ik denk dat ik daarom mijn beste werk maak. Weet je, mijn ouders zijn overleden. Ik vond het gepast om te praten over datgene wat mij zoveel pijn deed. Ik denk dat hiervoor moed nodig is, maar tegelijkertijd weet ik dat het noodzakelijk is.
Wat ging er door je heen toen je voor het eerst beelden zag van (Snow) in het ziekenhuis?
MW: “Deze (man) is gek. Waarom film je?” Hij zorgde ervoor dat hij zijn GoPro meebracht en de camera gereed had; de man was er helemaal klaar voor. Vergeet deze ziekte. Misschien doet hij alsof, alleen maar om het groter te maken. Ik ben trots, toch? Het is omdat ik van veerkracht houd, ik hou ervan dat je nog steeds passie hebt, dat je nog steeds iets hebt dat je wilt doen, en je hebt deze kunst, dit vat en deze uitdrukking, en ik weet dat, ook al heeft hij pijn, hij tegelijkertijd geneest, tenminste, emotioneel en spiritueel. Want om kunst te laten zien als het gebeurt, als je pijn hebt, vergt het veel moed van de kunstenaar, dus ik ben er trots op. Daarom steun ik het, omdat ik denk dat het iets is dat ik nog nooit heb gezien, en ik denk dat het iets is dat belangrijk is voor de cultuur.
Hoe heeft deze film jouw relatie met jouw begrip van mannelijkheid en kracht veranderd?
MW: Voor mij is het gewoon gebaseerd op het thema. Het verandert niet, het forceert alleen maar mijn gevoelens. Weet je, ik verberg mijn gevoelens nooit. Ik ging naar therapie. Ik heb twee therapeuten, ik reis. Ik sprak met God. Ik lees mijn Bijbel. Ik begrijp dat het leven een lange reis van lijden is, en dat je deze uitlaatklep nodig hebt, en deze film en kunst maken daar deel van uit. Ik heb een podium. Ik heb altijd dingen die ik uitdruk, omdat het me helpt om alles wat er met mij aan de hand is te verzoenen, vooral als ik deze pijn neem en andere mensen aan het lachen maak of erdoor vermaakt wordt, en dan denk ik: oké, ik heb iets goeds gedaan met dat slechte ding. Het versterkt dus wat ik wil dat mensen voelen. Ik wil dat mensen dit bekijken. Daarom steun ik dit, omdat het voor mij een spiritueel thema is.
JS: Ik denk dat als je buiten die kwetsbaarheid staat en je bang bent om er echt in te graven, ik weet het niet, ik het gevoel heb dat het rond je ware kracht draait. Het meest mannelijke wat je kunt doen is de ups en downs onder ogen zien en ze erkennen. En dat is waar je ontdekt wie je werkelijk bent. Dit is waar je ontdekt wat je jezelf en anderen echt kunt brengen, en waar je onbevreesd wordt. En dat is wat het mij liet zien, dat ik alles kan, dat ik dingen kan overwinnen. Ik loop met nieuwe energie weg omdat ik dit heb gedaan. Ik had letterlijk een film op de harde schijf, en ik heb er elf maanden aan gezeten en hem non-stop gemonteerd, en nu heb ik mijn eerste speelfilm omdat ik dapper genoeg was om het op zijn minst te proberen en niet te voelen: wat zullen mensen denken, of wat zullen mensen zeggen? Dat maakt mij niets uit. Ook met deze klok in mijn hoofd heb je geen tijd om over dat soort dingen na te denken. Het is zoiets als: wat wil je doen terwijl je hier bent? En wat ik wil doen is films maken, mensen aan het lachen maken en andere mensen inspireren om dingen te doen die zij ook willen doen. En dat betekende dat ik het mannelijke beeld dat mij tegenhield, moest loslaten.
J. Snow op het podium van de Hollywood Laugh Factory
(Brianna Jozef)
De hele film is charmant, maar ik vond de momenten van lichtzinnigheid vooral actueel, attent en grappig. Hoe vinden zwarte mensen die momenten van lichtzinnigheid, die vaak voorkomen in deze pijnlijke tijden?
MW: Omdat zwarte mensen zoveel trauma hebben meegemaakt voordat wij familietrauma hebben meegemaakt, net als wij als mensen. We lijden het meest onder het trauma van het gescheiden zijn van onze families, de slavernij – we hebben het meegemaakt – en toch vinden we het nog steeds grappig. En ik denk dat onze reddende genade ons gevoel voor humor is. Dit is een redder in nood. Voor ons is dit een vlot in een zeer ruwe zee. En ik vind het prachtig dat we dat kunnen doen. Ik zou altijd aanraden om te lachen als je pijn hebt om iets grappigs te vinden, omdat het een deel van de stress zal verlichten. Je lacht en huilt tegelijk. Het is als het beste gevoel.
JS: Het is net als zuurstof, alsof de lucht uit de kamer wordt gezogen vanwege je omstandigheden, je trauma, je pijn of wat dan ook. Het gegrinnik was als een klein zuchtje zuurstof. Het geeft je iets om door te gaan, om te blijven denken: “Oké, wat is nog meer de oplossing? Wat kan ik hier nog meer doen?” Het geeft je de adem die je nodig hebt.
